SUPRAM učestvovao na Drugoj nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima

Predstavnici SUPRAMa-a učestvovali su na Drugoj nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koja je održana 17. i 18. aprila 2015. godine u Beogradu, u Kristalnoj dvorani hotela Hyatt Regency. Konferenciju su organizovali Nacionalna organizacija za retke bolesti – NORBS i Društvo medicinskih biohemičara Srbije, a uz podršku Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

Predsednica SUPRAM-a, dr Marta Sjeničić, je na konferenciji predstavila ciljeve i dosadašnje rezultate projekta Ravnopravnost u politikama i uslugama za pacijente sa retkim bolestima i skrenula pažnju na nužnost ravnopravne zdravstvene zaštite i ravnomernijeg pristupa uslugama socijalne zaštite.

Na početku konferencije, na plenarnoj sednici, o statusu retkih bolesti u Srbiji govorili su prof dr Berislav Vekić, državni sekretar Ministarstva zdravlja, dr Periša Simonović, pomoćnik direktora Instituta za javno zdravlje Milan Jovanović Batut, dr Saša Jaćović, direktor Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, prof. dr Svetozar Damjanović, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti, prim. dr Zorica Šumarac, član Radne grupe za izradu Nacionalne strategije za retke bolesi i Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Zatim su sledile radionice koje su se odnosile na sledeće teme: Centri za retke bolesti, Registri retkih bolesti i Orphanet, Izazovi dijagnostike i naučna istraživanja, Pristup orphan lekovima, off-label i klinička ispitivanja, Uloga udruženja u pružanju podrške obolelima i članovima porodica i Lekari za lekare.

Učesnici su posebno skrenuli pažnju na to da se u Srbiji pacijenti osim problema sa teškim dijagnostifikovanjem susreću i sa time što nisu prepoznati u sistemu socijalne zaštite, kao i da dok se ne napravi Registar za retke bolesti ne možemo da znamo koliko ima obolelih, niti možemo da sistemski da rešimo pitanje dijagnostike i lečenja pacijenata. Takođe, govorilo se o Strategiji za retke bolesti koju Srbija i dalje nema, ali čije se usvajanje očekuje u 2015. godini. Eksperti SUPRAM-a pružaju stručnu podršku članovima radne grupe za izradu Strategije za retke bolesti, dok su članovi radne grupe i predstavnici NORBS-a.

Projekat finansira EU.