Istraživanje i analiza pravnog i društvenog položaja pacijenata koji boluju od retkih bolesti

Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije-SUPRAM, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije-NORBS i Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo-IMGGI, u okviru projekta “Ravnopravnost u politikama i uslugama za pacijente sa retkim bolestima”, koji finansira Evropska unija, sprovode istraživanje o pravnom i društvenom položaju pacijenata koji boluju od retkih bolesti i članova njihovih porodica. Do sada je organizovano šest fokus grupa i to sa: licima obolelim od retkih bolesti koje su prepoznate u relevantnim pravnim aktima, licima obolelim od mišićne distrofije, licima obolelim od retkih bolesti za koje je terapija izuzetno skupa, licima obolelim od vrlo retkih bolesti, licima obolelim od retkih bolesti koji još nemaju dijagnozu, i licima obolelim od retkih malignih tumora. U fokus grupama su učestvovali oboleli od retkih bolesti ili članovi njihovih porodica, ukoliko su oboleli maloletna lica. Istraživanje će poslužiti kao osnov za analizu i predlog politike u ovoj oblasti. U istraživanju je angažovan interdisciplinarni tim eksperata SUPRAM-a i IMGGI.