SUPRAM i NORBS su počeli da sprovode istraživanje o pravnom i društvenom položaju pacijenata koji boluju od retkih bolesti i članova njihovih porodica. Istraživanje je otpočelo organizovanjem dve fokus grupe 7. i 8. februara 2015. godine u prostorijama Instituta društvenih nauka. Na fokus grupama su učestvovali pacijenti koji boluju od retkih tumora i pacijenti bez dijagnoze, kao i članovi njihovih porodica. U narednom periodu biće organizovane još četiri fokus grupe. Istraživanje ima za cilj da mapira predoge za unapređenje mehanizama za sprečavanje diskriminacije pacijenata koji boluju od retkih bolesti. Rezultati istraživanja će biti i deo osnove za izradu Nacionalne strategije za retke bolesti i Akcionog plana.
