Projekat CCKnow pokrenut je sa ciljem da unapredi položaj osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica, kroz inovativan pristup u kojem pacijenti nisu samo korisnici istraživanja – već njegovi aktivni kreatori.
Kroz model građanske nauke, ovaj projekat uključuje pacijente i aktiviste kao saradnike u svim fazama istraživačkog procesa – od postavljanja istraživačkih pitanja, preko prikupljanja i analize podataka, do kreiranja preporuka za javne politike. Na taj način, zajednice koje su često marginalizovane postaju aktivni kreatori znanja, a rezultati istraživanja preciznije dijagnostifikuju problem i aktikulišu praktično primenljiva rešenja.
Ključni ciljevi projekta biće:
- Osnaživanje osoba sa retkim bolestima i podizanje rezilijentnosti njihovih porodica kroz aktivno učešće u istraživanju i javnom zagovaranju.
- Poboljšanje kvaliteta zdravstvenih i socijalnih politika kroz direktan doprinos pacijenata.
- Unapređenje međusektorske saradnje između istraživača, aktivista, donosilaca odluka i zdravstvenih radnika.
- Razvoj otvorenog, etičkog i inkluzivnog modela građanske nauke u oblasti javnog zdravlja.
- Doprinos ciljevima održivog razvoja – naročito ciljevima broj 3 (Zdravlje i blagostanje) i broj 10 (Smanjenje nejednakosti).
