Održan celodnevni trening posvećen osobama sa retkim bolestima i članovima njihovih porodica koji aktivno učestvuju u istraživačkom procesu
U subotu, 12. aprila, u hotelu Jump Inn u Beogradu, održali smo celodnevni trening posvećen osnaživanju članova NORBS-a i osoba sa retkim bolestima da aktivno učestvuju u istraživačkom procesu.
Dan smo započeli uvodnom radionicom, nakon koje su učesnici imali priliku da se detaljno upoznaju sa konceptom građanskih istraživanja i značajem uključivanja pacijenata u kreiranje znanja i javnih politika.
U nastavku programa, kroz praktične sesije, obradili smo osnovne metode istraživanja – intervju, fokus grupe i anketne upitnike, uz brojne primere iz prakse. Događaj je završen zajedničkom evaluacijom i razgovorom o narednim koracima u okviru projekta.
Obuka je deo projekta „Co-Creation of Knowledge: Patient Associations for Rare Diseases as Active Agents in Pursuing Sustainable Development in Public Health“, koji realizuje Filozofski fakultet Univerziteta u Beogradu u partnerstvu sa SUPRAM-om i NORBS-om, a finansiran od strane Centra za promociju nauke.
Hvala svim učesnicima na inspirativnim diskusijama, posvećenosti i spremnosti da zajedno gradimo temelje za istraživanje koje je istinski povezano sa stvarnim iskustvima pacijenata. Nastavljamo dalje sa još više motivacije, jer verujemo da su znanje i angažovanost ključ za sistemske promene.